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Lo Sportello Malattie Rare del Policlinico di Milano (tel. 02 5503.2368) compie due anni: il progetto, avviato nel 2008, nasce dalla collaborazione tra il Forum della Solidarietà Onlus, il Policlinico, il Dipartimento ASSI - ASL di Milano, grazie al finanziamento dalla Regione Lombardia - Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale. Dall’avvio ad oggi lo Sportello, che ha registrato oltre 800 accessi per orientamento e guida, ha permesso di seguire 226 nuclei familiari con una persona affetta da disabilità legata a malattia rara. “Il nostro approccio alle malattie – ha commentato il Presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni – parte dalla consapevolezza che dietro a ogni singola patologia rara ci sono una persona e una storia di vita.
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“Le biotecnologie sono decisive per garantire la sopravvivenza dell’immenso patrimonio agroalimentare italiano e rafforzare la competitività del Made in Italy”. È quanto ha affermato Alessandro Sidoli, il presidente di Assobiotec, in occasione del Secondo Forum Internazionale sull’Alimentazione e la Nutrizione promosso da Barilla, svoltosi di recente a Milano. “L’innovazione biotecnologica gioca un ruolo fondamentale nell’assicurare sostenibilità e competitività alla filiera agroalimentare italiana. Con la conferma di quanto gli scienziati in tutto il mondo, compresi quelli della Fao e dell’Autorità Europea sulla Sicurezza Alimentare (Efsa), ripetono da anni sulla sicurezza di tutte le applicazioni agrobiotecnologiche, Ogm compresi, per la salute umana, animale e dell’ambiente.
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E’ stato presentato il nuovo libro di M.Cristina Ferri, biologa e divulgatrice: “La Città dei Leoni” (Altromondo Ed.). E’ un’avventura sulle biotecnologie ambientata in Africa nel 1999, ma letta in retrospettiva dal futuro: nel 2099, in quello che si immagina sarà il Tirolo austriaco, un professore di Storia della Scienza scopre un diario scritto cento anni prima da una botanica viennese, Andrea Wallner. Il documento è prezioso perché è in grado di ricostruire un pezzo di storia delle biotecnologie: gli anni della loro nascita.
Andrea in Africa incontra Clark Miller, biotecnologo americano che è in Kenya per conto di una società californiana di transfer technology. I due si conoscono e si innamorano. Ma le opposte convinzioni sugli OGM, il furto di un file top secret e una petizione anti biotecnologie del mondo accademico europeo, rendono il loro rapporto conflittuale.
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Ha preso il via a Modena il progetto "Fuori dal Buio", patrocinato dall’Unità Sanitaria Locale di Modena. L’iniziativa – promossa dal Centro Servizi per il Volontariato di Modena e da Genzyme Italia – si pone l'obiettivo di sensibilizzare ed informare l'opinione pubblica, in particolare i giovani, sulle problematiche che caratterizzano il mondo delle malattie rare. La prima azione del progetto Fuori dal Buio si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie: "Oltre alla creazione di una rete sociale di sostegno per le famiglie dei pazienti di malattie rare – spiega Rosalba Mele, presidente di AMA (Associazione Malattie Autoimmuni), capofila del progetto – avvieremo nei prossimi mesi corsi di formazione che metteranno i volontari in condizione di poter condurre gruppi di automutuo aiuto, il tutto per creare spazi di condivisione e sostegno reciproco per i malati e le loro famiglie, che si ritrovano spesso soli di fronte a problemi molto complessi".
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