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DESCRIPTION:Il prossimo 19 luglio 2018\, &nbsp\;presso la Camera dei Deputa
 ti - Sala del Refettorio in Via del Seminario\, 76\, &nbsp\;verr&agrave\; 
 presentato "MonitoRare &ndash\; Rapporto sulla condizione della persona co
 n malattia rara in Italia" realizzato anche quest&rsquo\;anno da UNIAMO FI
 MR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec.\n\nL'evento 
 si svolger&agrave\; dalle 14:00 alle ore 18:30\n\nIl rapporto\, al quale h
 anno collaborato&nbsp\;Ministero della Salute\, Centri di coordinamento re
 gionale per le MR\, AIFA\, CNMR-ISS\, Orphanet\, Telethon\,&nbsp\;BBMRI\,&
 nbsp\;TNGB\, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare\, SIMMESN \, prese
 nta un approfondimento dello stato dell&rsquo\;arte del sistema nazionale 
 e regionale di assistenza alle persone con malattia rara\, con una partico
 lare attenzione all'analisi dello stato di attuazione delle previsioni con
 tenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA\, in linea con le
  previsioni dell&rsquo\;art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017. Spazio anche al 
 tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditar
 ie e a quello dei registri 
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 ossimo 19 luglio 2018\, &nbsp\;presso la Camera dei Deputati - Sala del Re
 fettorio in Via del Seminario\, 76\,</strong> &nbsp\;verr&agrave\; present
 ato "<strong>MonitoRare &ndash\; Rapporto sulla condizione della persona c
 on malattia rara in Italia</strong>" realizzato anche quest&rsquo\;anno da
  UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di <strong>Assobi
 otec</strong>.<br />\n<br />\nL'evento si svolger&agrave\; dalle 14:00 all
 e ore 18:30<br />\n<br />\nIl rapporto\, al quale hanno collaborato&nbsp\;
 <strong>Ministero della Salute\, Centri di coordinamento regionale per le 
 MR\, AIFA\, CNMR-ISS\, Orphanet\, Telethon\,&nbsp\;</strong><strong>BBMRI\
 ,&nbsp\;</strong><strong>TNGB\, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
 \, SIMMESN \, </strong>presenta un approfondimento dello stato dell&rsquo\
 ;arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con mal
 attia rara\, con una particolare attenzione all'analisi dello stato di att
 uazione delle previsioni contenute nel <strong>PNMR 2013-2016</strong> e a
 l recepimento dei <strong>nuovi LEA</strong>\, in linea con le previsioni 
 dell&rsquo\;art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017. Spazio anche al tema dello s
 creening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e a quell
 o dei registri </p>
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