BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 METHOD:PUBLISH PRODID:-//Telerik Inc.//Sitefinity CMS 10.2//EN BEGIN:VTIMEZONE TZID:W. Europe Standard Time BEGIN:STANDARD DTSTART:20251002T030000 RRULE:FREQ=YEARLY;BYDAY=-1SU;BYHOUR=3;BYMINUTE=0;BYMONTH=10 TZNAME:W. Europe Standard Time TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT DTSTART:20250301T020000 RRULE:FREQ=YEARLY;BYDAY=-1SU;BYHOUR=2;BYMINUTE=0;BYMONTH=3 TZNAME:W. Europe Daylight Time TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 END:DAYLIGHT END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DESCRIPTION:L&rsquo\;appuntamento con la quinta edizione di "MonitoRare &nd ash\; Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" è\; a Roma il 3 luglio dalle 13 alle 18 presso la Sala Capitolare & ndash\; Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva\, Piazza della Minerva 38.\nL&rsquo\;evento ha visto quest&rsquo\;anno la fondamentale co llaborazione di moltissimi stakeholder della comunità\; dei rari\, a partire dal \;Ministero della Salute\, Centri di coordinamento region ale per le MR\, AIFA\, CNMR-ISS\, \; Telethon\, INPS\, TNGB\, Stabilim ento Chimico Farmaceutico Militare \;che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Pae se e per fare un punto sul quadro europeo.\n\nSaranno tanti e vari gli arg omenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla p resa in carico olistica della persona con malattia rara fino alla presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.\n\nIl Rapporto è\; real izzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec\, l&rsquo\;Associazione Nazio nale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.\nPe r partecipare è\; necessario accreditarsi \;inviando una mail a& nbsp\;segreteria@uniamo.org \;o \;comunicazione@uniamo.org\nL&rsqu o\;accesso alla sala è\; consentito fino al raggiungimento della cap ienza massima. DTEND:20190703T160000Z DTSTAMP:20261028T211122Z DTSTART:20190703T110000Z LOCATION:Roma\,Sala Capitolare – Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva\, Piazza della Minerva 38 SEQUENCE:0 SUMMARY:Presentazione "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" (V edizione) UID:RFCALITEM639288222829236466 X-ALT-DESC;FMTTYPE=text/html:

L&rsquo\;appu ntamento con la quinta edizione di "MonitoRare &ndash\; Rapporto s ulla condizione della persona con malattia rara in Italia" &egrav e\; a Roma il 3 luglio dalle 13 alle 18 presso la Sala Ca pitolare &ndash\; Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva\, Pia zza della Minerva 38.

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L&rsquo\;event o ha visto quest&rsquo\;anno la fondamentale collaborazione di mol tissimi stakeholder della comunità\; dei rari\, a partire d al \;Ministero della Salute\, Centri di coordinamento regionale per le MR\, AIFA\, CNMR-ISS\, \; Telethon\, INPS\, TNGB\, Stabilimento Chimi co Farmaceutico Militare \;che hanno fornito dati aggiornati per offri re un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per f are un punto sul quadro europeo.
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\nSaranno tanti e vari gli a rgomenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla presa in carico olistica della persona con malattia rara fino all a presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.
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\nIl Rapporto è\; realizzato dal la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec\, l&rsquo\;Associazione Nazio nale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

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Per partecipare è\; necess ario accreditarsi \;inviando una mail a \;segreteria@uniamo.org&nb sp\;o \;comunicazione@uniamo.org

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L&rsquo\;accesso alla sala è\; consentito fino al raggiungimento de lla capienza massima.

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