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Il VII Rappor to Annuale OSSFOR\, realizzato da OMaR - Osservato rio Malattie Rare e da \;CREA Sanità\; - Centro pe r la Ricerca Economica Applicata alla Sanità\;\, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfan i.
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\nRealizzato in collaborazione con importanti es perti del settore\, contiene un approfondimento dedicato alla normativa ch e regolamenta il settore\, illustra i processi e le tempistiche dei percor si autorizzativi dei farmaci orfani\, approfondisce i consumi e la spesa r egionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mon do con un focus dedicato all&rsquo\;Italia.
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\n Rapporto OSSFOR - SaveTheDate-Note

I temi affrontati

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In occasione dell&rsquo\;eve nto di presentazione\, che si terrà\; su iniziativa del Sen. Frances co Zaffini\, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse< /strong> quali la governance delle malattie rare\, il riordino delle reti\ , la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani.
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\nCon l &rsquo\;aiuto delle Associazioni dell&rsquo\;Alleanza Malattie Rare\, si parlerà\; del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine\, si discuterà\; dell&rsquo\;applicazione del regolamento eu ropeo per i farmaci orfani che andrà\; a modificare l&rsquo\;intero settore.
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\nParteciperà\; alla tavola rotonda "I l possibile impatto del Pnmr: potenzialità\; e limiti" in rappresent anza di Assobiotec Anna Chiara Rossi\, Co-coordinatrice del nostro Gruppo di Lavoro Farmaci Orfani &\; Malattie Rare.
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Come partecipare
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Si potrà\; accedere alla Sala del Senato della R epubblica solo dopo essersi accreditati con il proprio Nome\, Cognome ed E nte/Organizzazione di appartenenza all&rsquo\;indirizzo di posta elettroni ca \;accrediti@rarelab.eu. L &rsquo\;accesso sarà\; assicurato secondo l&rsquo\;ordine cronologic o di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che\, dopo la richiesta\, avranno ricevuto conferma d i accreditamento dagli organizzatori. L&rsquo\;accesso alla sala è\; consentito con abbigliamento consono e\, per gli uomini\, obbligo di giac ca e cravatta.
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\nL'evento potrà\; essere seguito anche online sulla \;webTV Senato \;e sul canale Youtube del S enato.
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