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L’appuntamento con la quinta edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" è a Roma il 3 luglio dalle 13 alle 18 presso la Sala Capitolare – Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, Piazza della Minerva 38.
L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunità dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Telethon, INPS, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.
Saranno tanti e vari gli argomenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla presa in carico olistica della persona con malattia rara fino alla presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.
Il Rapporto è realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.
Per partecipare è necessario accreditarsi inviando una mail a segreteria@uniamo.org o comunicazione@uniamo.org
L’accesso alla sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.