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Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e da CREA Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei farmaci orfani, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia.
I temi affrontati
In occasione dell’evento di presentazione, che si terrà su iniziativa del Sen. Francesco Zaffini, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani.
Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore.
Parteciperà alla tavola rotonda "Il possibile impatto del Pnmr: potenzialità e limiti" in rappresentanza di Assobiotec Anna Chiara Rossi, Co-coordinatrice del nostro Gruppo di Lavoro Farmaci Orfani & Malattie Rare.
Come partecipare
Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati con il proprio Nome, Cognome ed Ente/Organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori. L’accesso alla sala è consentito con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta.
L'evento potrà essere seguito anche online sulla webTV Senato e sul canale Youtube del Senato.