LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Ogni anno, in ogni parte del mondo, un centinaio i Paesi protagonisti, le Associazioni di pazienti, le Istituzioni, gli operatori sanitari, i ricercatori, i caregiver sono coinvolti nell’organizzazione di migliaia di eventi per la Giornata delle Malattie rare. 

Un’occasione preziosa, giunta alla XIV edizione, che simbolicamente viene celebrata il 29 febbraio (il giorno più raro che capita ogni quattro anni) e quando manca, come quest’anno, il 28 febbraio, in cui si uniscono le forze per portare l’attenzione sui malati rari e per promuovere azioni concrete per migliorarne la qualità di vita. 

7.000 MALATTIE RARE NEL MONDO

Una malattia si definisce rara quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone.

Le patologie rare sono tra 5000 e 8000 nel mondo e colpiscono prevalentemente i bambini in una percentuale che va dal 50% al 75%.  La loro rarità rende spesso più complessa la ricerca di farmaci per la loro cura.

Delle circa 7.000 malattie rare, solo poco più di 100 hanno una specifica terapia a disposizione.

GLI EVENTI PRINCIPALI

UNIAMO FIMR onlus in qualità di co-creatore e coordinatore nazionale della Giornata, promossa a livello internazionale da EURORDIS (Rare Disease Europe), guida le iniziative in programma in tutta Italia.

La conferenza stampa di lancio dello spot #UNIAMOleforze ha dato il via, il 29 gennaio scorso, a una lunga serie di eventi: tanti gli appuntamenti, le campagne di comunicazione e di informazione per mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare e ultra-rare lungo tutto il mese. 

Domenica 28 febbraio, molte città d'Italia si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Tra gli appuntamenti promossi da EURORDIS ricordiamo la conferenza stampa finale Rare2030 del 23 febbraio che rappresenta il punto di arrivo dello studio previsionale sulle malattie rare durato due anni. In occasione dell’evento, a cui parteciperanno fra gli altri anche Frédérique Ries, membro del Parlamento Europeo e Stella Kyriakides, Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, saranno presentate le raccomandazioni per orientare la riflessione politica per i prossimi 10 anni. 

Il 24 febbraio sarà la volta dei Black Pearl Awards, un prestigioso riconoscimento che EURORDIS consegna a persone, organizzazioni e aziende che dedicano il loro impegno alla comunità dei malati rari.
Due i finalisti italiani:
> il Festival Cinematografico “Uno sguardo Raro” di Serena Bartezzati e di Claudia Crisafio che concorre al premio per aver portato all’attenzione del grande pubblico il tema delle malattie rare
> il progetto #correreperunrespiro di Rachele Somaschini che si propone di informare le persone sulla fibrosi cistica e sollecitare le giovani coppie alla conoscenza della malattia per affrontare la maternità con consapevolezza. È possibile votare i finalisti qui

IL CALENDARIO DEGLI APPUNTAMENTI

• Lunedi 22 febbraio, alle 11:00 alle 13:00 | Evento di celebrazione della Giornata, occasione per fare il punto dell’iniziativa del sito malattierare.gov.it del Ministero della Salute e della newsletter RaraMente, co-edita da Ministero, CNMR e UNIAMO. 

• Martedì 23 febbraio, dalle ore 10.00 alle 13.00 | Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare - ISS con la collaborazione di UNIAMO FIMR.

• Martedì 23 febbraio, dalle 13.30 alle 19.30 | Rare2030 Conferenza stampa finale e presentazione dei risultati dello studio previsionale sulle malattie rare e delle raccomandazioni per guidare la riflessione politica in Europa per i prossimi dieci anni.       Registrazione

• Mercoledì 24 febbraio, dalle ore 17, X edizione dei “Black Pearl Awards”, la premiazione e presentazione del lavoro di organizzazioni, individui e aziende che fanno la differenza per la comunità dei malati rari.  Registrazione

• Venerdi 26 febbraio, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 | evento UNIAMO - ISS con la collaborazione di Farmindustria: verrà presentato uno studio IQVIA sugli effetti del Covid sulle visite per un campione di malattie rare e oncologiche e gli sforzi profusi dall’ISS per la costruzione di una rete per le malattie senza diagnosi. 

• Domenica 28 febbraio | Rare Disease Day | Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Qui l’elenco dei monumenti

• Giovedì 4 marzo alle ore 11 | Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare. NIAMO FIMR onlus, alla presenza dei principali interlocutori politici e istituzionali, presenterà i risultati della campagna di comunicazione #UNIAMOleforze e gli obiettivi della Federazione per il 2021. PARTECIPA

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